O governo das Ilhas Baleares, na Espanha, decidiu não esperar pela burocracia nacional para fornecer uma terapia inovadora a uma jovem paciente com epidermólise bolhosa, condição genética rara conhecida como “pele de borboleta”. A menina, Olivia, começará em setembro um tratamento que, embora já tenha o selo de aprovação da Agência Europeia de Medicamentos (EMA), ainda não foi incorporado à carteira do sistema de saúde espanhol.
A decisão, reportada pela Forbes España, coloca as Baleares como a terceira comunidade autônoma do país a tomar essa iniciativa. O movimento expõe uma tensão fundamental nos sistemas de saúde modernos: o descompasso entre a aprovação regulatória de ponta e a efetiva disponibilização de tratamentos aos pacientes. Para Olivia, a única paciente na região elegível para a terapia, a medida significa uma melhora substancial e imediata na qualidade de vida.
O dilema da última milha terapêutica
O caso ilustra o que se pode chamar de “dilema da última milha terapêutica”. A aprovação por um órgão supranacional como a EMA é uma vitória científica, mas o caminho até o paciente frequentemente esbarra em análises de custo-efetividade, negociações de preço e, fundamentalmente, vontade política em nível nacional ou regional. Para doenças raras, onde o número de pacientes é pequeno e os custos por tratamento podem ser elevados, esse processo tende a ser ainda mais lento.
A atitude do governo balear é um ato de pragmatismo. Ao invés de aguardar um processo que poderia levar meses ou anos, a gestão optou por agir. Conforme relatou o pai da paciente, Juan Etura, a antecipação representa “meses que ela sofrerá menos”. A terapia, aplicada em feridas não infeccionadas, pode proporcionar longos períodos sem lesões, um ganho descrito por ele como “bestial”. A ação regional, portanto, funciona como uma válvula de escape para a rigidez do sistema centralizado.
Este episódio não é apenas sobre uma paciente ou uma doença. Ele serve como um microcosmo do debate que sistemas de saúde em todo o mundo, incluindo o Brasil com seus próprios desafios entre ANVISA e CONITEC, enfrentam. A questão central é como equilibrar a responsabilidade fiscal com o imperativo de adotar inovações que, embora não necessariamente curativas, podem transformar radicalmente a qualidade de vida e a dignidade dos pacientes.
Com reportagem de Brazil Valley
Source · Forbes España
