O debate sobre o papel do paciente nos sistemas de saúde ganhou um novo capítulo na Espanha. Em uma audiência na Comissão de Sanidade do Congresso dos Deputados, o presidente do Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, defendeu um marco “seguro, estável e continuado” de financiamento público para as associações de pacientes, além de maior espaço na mesa de decisões.

A manifestação ocorre durante a tramitação de um Projeto de Lei sobre Organizações de Pacientes, uma iniciativa que o Fórum considera pioneira, mas que corre o risco de se limitar a “boas intenções”. A tese central é que o reconhecimento retórico não basta. É preciso definir como, quando e através de que canais os pacientes participam, garantindo que suas propostas recebam respostas formais.

Além da retórica: a busca por legitimidade

O ponto mais sensível da demanda é o financiamento. Lorenzo argumenta que recursos públicos, alocados com base em critérios objetivos e transparentes, não são um privilégio, mas uma ferramenta para reforçar a independência e a capacidade institucional das organizações. A leitura é que, sem sustentabilidade financeira, a representação dos pacientes fica vulnerável e amadora, incapaz de dialogar em pé de igualdade com outros atores do sistema.

Para garantir a legitimidade desse processo, o FEP propõe a criação de um registro público e verificável das organizações de pacientes. A ideia é criar um mapa claro sobre quem representa quem, qual o âmbito de atuação e se as entidades cumprem requisitos de transparência e boa governança. Trata-se de um movimento para formalizar o setor, separando associações com representatividade real de outras com menor lastro.

Profissionalização e o novo papel do paciente

Outro pilar da proposta é a profissionalização. O Fórum reconhece que os pacientes são chamados a participar de processos cada vez mais complexos, desde a avaliação de tecnologias sanitárias até a elaboração de estratégias de saúde pública. Para que essa participação seja efetiva, é preciso investir na capacitação dos representantes, dotando-os de ferramentas para um debate qualificado.

A demanda espanhola ecoa um movimento global que busca reposicionar o paciente, de receptor passivo de cuidados para um agente ativo no desenho das políticas de saúde. Lorenzo concluiu sua fala afirmando que o objetivo é uma lei que “reconheça as organizações, mas também lhes exija responsabilidade; que garanta participação e transparência”. O desafio, agora no colo dos parlamentares, é como equilibrar a concessão de recursos com a manutenção da independência e da pluralidade do movimento associativo.

Com reportagem de Brazil Valley

Source · Forbes España