A Voz do Paciente Ganha Espaço nas Decisões de Saúde
À medida que os sistemas de saúde se tornam mais complexos e a quantidade de tecnologias disponíveis cresce — de medicamentos e vacinas a dispositivos médicos, exames e soluções digitais —, as decisões sobre quais delas devem ser incorporadas e financiadas também ganham mais importância. Essas escolhas envolvem recursos limitados e podem ter impactos diretos na vida de milhões de pessoas. Nesse contexto, as vozes daqueles diretamente afetados por essas decisões, ou seja, os pacientes e seus familiares, passam a ocupar um lugar cada vez mais relevante no centro do debate. Por essa razão, ao longo das últimas décadas, a participação da sociedade civil na avaliação de tecnologias em saúde (ATS) deixou de ser apenas um ideal para se transformar em um componente essencial da tomada de decisões em saúde. Isso se explica pela própria natureza da ATS, definida como um processo multidisciplinar, baseado em evidências, que analisa os efeitos e as consequências da introdução e do uso de tecnologias no sistema de saúde. Mais do que avaliar aspectos clínicos, como eficácia e segurança, a ATS também considera suas implicações econômicas, sociais, éticas e organizacionais ao longo de todo o ciclo de desenvolvimento, incorporação e utilização dessas tecnologias. Em resumo, busca informar os formuladores de políticas sobre se (e como) uma tecnologia deve estar disponível no sistema de saúde antes de sua disseminação em larga escala.
Histórico e Desafios da Avaliação de Tecnologias em Saúde
A Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), também conhecida pela sigla em inglês health technology assessment (HTA), surgiu na década de 1970 nos Estados Unidos, com a criação do Office of Technology Assessment (OTA). Embora o órgão tenha sido extinto em poucos anos por falta de financiamento, serviu de incentivo a atividades de avaliação de tecnologia em outros países. O Swedish Council on Technology Assessment in Health Care (SBU), fundado em 1987, é frequentemente citado como um marco da disseminação da HTA no mundo. Essa movimentação culminou com a fundação da International Network of Agencies for Health Technology Assessment (INAHTA), em 1993, para coordenação de avaliações e troca de métodos e experiências. A partir de então, a ATS ganhou reconhecimento global como ferramenta essencial para apoiar decisões de cobertura, preço e reembolso de tecnologias, especialmente após a aprovação da resolução WHA67.23 pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2014, que preconiza a ATS em suporte à cobertura universal de saúde. Atualmente, a INAHTA conta com a participação de aproximadamente 50 agências em 34 países, evidenciando a capilaridade global da HTA.
No entanto, a incorporação adequada da experiência dos pacientes continua sendo um dos principais desafios da ATS/HTA. Essa dificuldade envolve tanto questões metodológicas quanto culturais. Muitos sistemas de ATS ainda adotam hierarquias de evidência que privilegiam ensaios clínicos randomizados e meta-análises, enquanto estudos qualitativos e relatos de experiência são frequentemente classificados como “evidência de baixa qualidade” ou “anedóticos”. Além disso, a participação civil costuma ser rica em nuances (como o impacto na rotina, a sobrecarga do cuidador, o estigma etc.), enquanto os modelos de ATS tradicionalmente exigem dados mais facilmente quantificáveis. No Brasil, embora as normas para participação civil sejam claras, a interpretação e aplicação das leis na prática apresentam desigualdades. A falta de evidências nacionais, com estimativas frequentemente baseadas em dados de outros países, também representa uma lacuna importante.
Modelos Internacionais de Inclusão da Voz do Paciente
Diante desse cenário, diversos países têm desenvolvido modelos para aprimorar o envolvimento da sociedade civil na tomada de decisões em saúde. Não existe uma receita única, mas é fundamental que o processo seja estruturado, planejado e intencional, com objetivos claros sobre quem participa, como participa, em que momento e com qual nível de envolvimento. O Reino Unido, através do NICE (National Institute for Health and Care Excellence), combina diferentes formas de participação. Organizações de pacientes apresentam evidências sobre a experiência com a doença e tratamentos, e indicam especialistas. Pessoas com experiência direta da doença participam das discussões, ajudando a interpretar dados da perspectiva do paciente. Membros leigos também integram comitês, e o NICE adota medidas para tornar as informações mais acessíveis, como resumos em linguagem simples.
Na Suécia, a agência TLV institucionalizou a participação de pacientes em seu Conselho de Benefícios Farmacêuticos e em outros conselhos. Representantes de pacientes integram decisões sobre preços e subsídios. A TLV também mantém estruturas permanentes de diálogo, como o Dialogforum e mesas-redondas por área terapêutica. O modelo sueco permite que as experiências dos pacientes influenciem tanto o processo decisório quanto os critérios e evidências considerados nas avaliações de medicamentos. O Canadá, por meio da Canada’s Drug Agency (CDA-AMC), reúne formas de participação distintas. Organizações de pacientes contribuem com a experiência da doença e tratamentos, e pacientes participam de comitês especializados com direito a voto. Um comitê consultivo orienta a agência sobre a incorporação de perspectivas de pacientes e comunidades.
Implicações e Lições para o Brasil
A Austrália adota um modelo complementar com consultas públicas específicas para cada tecnologia e a representação de consumidores no Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC). Consultas abertas a pacientes, cuidadores e público em geral coletam experiências e opiniões. Representantes dos consumidores integram o PBAC como membros plenos, participando da análise de segurança, eficácia e custo-efetividade. Na Escócia, o Scottish Medicines Consortium (SMC) trabalha diretamente com grupos de pacientes. Três representantes do público são membros votantes do comitê do SMC, trazendo a experiência de pacientes, familiares e cuidadores para complementar as evidências científicas tradicionais. Esses modelos internacionais demonstram que a integração da voz do paciente é um processo contínuo e multifacetado.
As experiências internacionais oferecem um panorama de como diferentes nações abordam a inclusão da perspectiva do paciente nas complexas decisões sobre saúde. Para o Brasil, a lição fundamental é que não há um caminho único, mas a necessidade de um processo estruturado, intencional e transparente. A integração da voz do paciente deve ser feita com o mesmo rigor metodológico aplicado às demais evidências, garantindo que as nuances da experiência vivida pelos indivíduos sejam consideradas de forma sistemática. O desafio reside em adaptar esses modelos à realidade brasileira, superando barreiras culturais e metodológicas, e fortalecendo a produção de evidências nacionais que reflitam as particularidades do nosso sistema de saúde e da nossa população.
Com reportagem de Brazil Valley
Source · MIT Tech Review Brasil
